Mandag d. 17. juni 2019 afholdt JURFAST sit tredje og sidste symposium med 70 engagerede deltagere på Sjællands Universitetshospital i Roskilde. Blandt deltagerne var jurister, læger, DPO’er og sygeplejersker.
Henrik Ullum fmd. for Lægevidenskabeligt Selskab indledte symposiet med en opsummering af udbyttet fra de to forrige symposier. Et af de mest italesatte problemer fra deltagerne har været vanskelighederne ved at få journaladgang uden behandleransvar. Dette har bidraget til en offentlig dialog med Sundhedsministeriet, som er udmøntet i nye lovforslag.
På programmet var herefter en række oplæg, som hver især belyste reglerne for brugen af sundhedsoplysninger til forskning og problemstillingerne forbundet hermed.
Projektleder for JURFAST og lektor Kent Kristensen startede ud med en introduktion til forskningsprojektet og forskningsprocessen, som projektet er opbygget omkring. Han italesatte nogle af de problemer, man forskerne møder i praksis, herunder kravene til datakvalitet og datavalidering.
Advokatfuldmægtig og ph.d. Lise Aagaard gav et overblik over reguleringen af lægemiddelforsøg i EU. Hun belyste nogle af de ændringer den nye lægemiddelforordning medfører, herunder en ændret godkendelsesprocedure samt introduktionen af De Videnskabsetiske Lægemiddelkomiteer.
Lektor og ph.d. Ayo Næsborg-Andersen forsøgte i sit oplæg at komme med en definition af begrebet “big data”. Herefter belyste hun nogle af de principper i databeskyttelsesforordningen, som er særligt hindrende for bid data. Nogle af de principper som blev nævnt var dataminimering, formålsbegrænsning og privacy by design and by default.
Overlæge og professor Troels W. Kjær adresserede med sit oplæg, hvordan forskere oplever at den forskellige tolkning af reglerne i regionerne og på tværs af landegrænser spænder ben for forskningen. Han opfordrede derfor til at tættere samarbejde på tværs af regioner og landegrænser samt muligheden for en enklere proces for bagatelprojekter.
I den afsluttende paneldebat bidrog deltagernes spørgsmål og problemstillinger med et udbytte, som vil være meget værdifuldt i JURFAST-projektets videre arbejde.
Såfremt du vil vide mere om projektet og forskningsområdet, kan du tilmelde dig vores nyhedsbrev i bunden af denne side.