Mandag den 10. december 2018 afholdt JURFAST sit andet symposium med over 100 engagerede deltagere på Syddansk Universitet i Odense. Blandt deltagerne var læger, overlæger, sygeplejersker, jurister og DPO’er.
Henrik Ullum fmd. for Lægevidenskabeligt Selskab indledte symposiet med en opsummering af udbyttet fra det første symposium afholdt i august måned. Det væsentligste italesatte problem fra deltagerne i salen dengang var vanskelighederne ved at få journaladgang uden behandleransvar. Dette har medført en offentlig dialog med Sundhedsministeriet, som nu har udmøntet sig i, at et nyt lovforslag med reviderede regler for journaladgang er i høring.
På programmet var herefter en række oplæg, som fra forskellige vinkler gennemgik reglerne for brugen af sundhedsoplysninger til forskning samt italesatte problemerne forbundet hermed.
Projektleder for JURFAST og lektor Kent Kristensen introducerede forskningsprojektet og forskningsprocessen, som udgør projektets rygrad. Herefter eksemplificerede han nogle af de problemer, man som forsker bliver mødt af i praksis, herunder problemerne med tilbagekaldelse af samtykke til forsøgsdeltagelse og datakvalitet.
Adjunkt, ph.d. Jøren Ullits Olai Nielsen gav et overblik over, hvad forordningens krav om passende garantier indebærer og om kravets formål om at sikre overholdelsen af forordningens behandlingsprincipper. Herefter belyste han,, hvordan kravet om passende garantiers overholdelse i praksis forudsætter, at der foretages en overordnet analyse af projektet. Pseudonymisering blev bl.a. fremhævet som en måde at overholde kravet på.
Professor, ph.d. Kim Østergaard pointerede relevansen af strategisk kontrahering i forskningssamarbejder, hvor der anvendes sundhedsdata. Han understregede vigtigheden af, at kontrakter skal være et aktivt styreredskab, som bidrager til et bedre samarbejde. Det handler om at optimere rammerne og set-up omkring forskningen, så vejen banes for et strategisk og relationelt samarbejde, hvor kontrakterne tager udgangspunkt i gensidig og vedvarende konkurrencefordele.
Lektor og overlæge på Herlev Gentofte Hospital Kasper Karmark Iversens oplæg adresserede, hvordan læger oplever, at jurister spænder ben for den forskning, der faktisk søger at opfylde sundhedslovens formål om at fremme helbredet i befolkningen samt forebygge og behandle sygdomme. Til stor frustration oplever lægerne en manglende og konkret begrundelse ved afslag på forskningsprojekter. Kasper opfordrede derfor til et mere intensivt samarbejde mellem læger og jurister.
Under den afsluttende paneldebat bidrog deltagernes spørgsmål og erfaringer til et værdifuldt udbytte, som vil være med til at forme JURFAST’s videre projektarbejde.
Vi afholder et symposium mere i foråret 2019 på Sjælland. Følg hjemmesiden for nærmere information.
Er du mere interesseret i projektet og forskningsområdet, så tilmeld dig vores nyhedsbrev i bunden af denne side.