Danmark har en unik samling af sundhedsdata- og registre, som rummer et stort potentiale for at forske i bl.a. sygdomme og nye lægemidler. Databeskyttelsesforordningen fra EU stiller nye krav til, hvordan danskeres sundhedsdata opbevares og bruges, og den ændrer derved betingelserne for forskning. Regelændringerne har øget behovet for viden om brug af sundhedsdata til forskning, hvorfor JURFAST har til formål at tilvejebringe et samlet, systematiseret og let tilgængeligt billede af reglerne om brug af sundhedsdata til gavn for patienter og forskning.

Projektet gennemføres i samarbejde mellem juridiske og sundhedsvidenskabelige forskere fra Aarhus Universitet, Aalborg Universitet, Københavns Universitet, Copenhagen Business School, Syddansk Universitet og Odense Universitetshospital. Forskningsprojektet forventes afsluttet i 2020.

I udarbejdelsen af den retlige analyse af området er forskergruppen i dialog med et nedsat Advisory Board bestående af:

• Henrik Toft Sørensen
• Henrik Udsen
• Kirsten Ohm Kyvik
• Lisbeth Nielsen 
• Merete Nordentoft
• Søren Holm
• Thomas Werge

Advisory Boardet er med til at sikre, at de deltagende forskere løbende kan gøres opmærksom på de konkrete udfordringer omkring persondata, som de sundhedsvidenskabelige forskere støder på i planlægningen og udførelsen af deres arbejde.

Den retlige analyse vil blive formidlet i to bogværker på dansk og engelsk. Målgruppen for formidlingsindsatsen er både de forskere, der bruger sundhedsdata og de myndigheder, der er ansvarlige for at påse reglernes overholdelse og derfor har brug for indsigt i regelsættet.

I løbet af projektet vil der blive arrangeret 3 symposier i henholdsvis Aalborg, Odense og København. Derudover vil der blive arrangeret en afsluttende konference med oplægsholdere fra relevante danske og udenlandske universiteter, myndigheder, forskningscentre samt praktikere. Symposierne og den afsluttende konference er målrettet forskere, der anvender sundhedsdata som led i deres arbejde, juridiske medarbejdere fra myndigheder og organisationer, der beskæftiger sig med sådanne opgaver og andre med interesse for området.

Projektet har flere positive effekter

• Projektet vil skabe klarhed om reglernes indhold og dermed forbedre vilkårene for dansk forskning til gavn for patienter og folkesundheden.
• Et grundigt og objektivt retsvidenskabeligt arbejde udgør en retskilde, hvorfor projektet også vil have betydning, når myndigheder og domstole skal vurdere lovligheden af en given brug af sundhedsdata til forskning.
• Projektet vil have betydning for den danske lovgivningsproces, idet arbejdet vil afdække det lovgivningsmæssige råderum til i national ret at fastsætte særlige regler for dansk forskning.