Nyhedsbrev – December 2019

Kan man formidle kompliceret juridisk viden gennem flow-charts? Hjælp os med at teste vores nye ide!

Af forskningsassistent Tine Hedelund (JURFAST)

Holdet bag forskningsprojektet JURFAST har udarbejdet digitale flow-charts som beskriver de regler der gælder for behandling af helbredsoplysninger til forskning. Den første del om kliniske forsøg er nu klar til at blive offentliggjort som en demoversion.

De digitale flow-charts er udarbejdet for at skabe overblik over et detaljeret regelsæt og for at give en fornemmelse for sammenhængene mellem de forskellige regler. Kent Kristensen, der er PI på JURFAST projektet, forklarer om projektet: »De digitale flow-charts kan ikke erstatte den indsigt der formildes i tidskrifter og bøger. Formålet er at give en intuitiv fornemmelse af overblik og sammenhæng mellem de mange regelsæt, der er bestemmende for brug af helbredsoplysninger til forskning.«

 

De digitale flow-charts er opbygget som et netværk af hierarkiske strukturer med korte forklarende tekster. Margrethe Hansen Møller, lektor ved Institut for Design og Kommunikation, har haft demoversionen til gennemsyn:  »Mange af elementerne i netværket er forsynet med grafiske symboler, som i kombination med teksten dels understøtter den umiddelbare forståelse af hvad det pågældende element handler om, og dels gør elementet og delstrukturen lettere at huske og dermed at lære.« Margrethe Hansen Møller lægger særlig vægt på, at  de enkelte skærmbillede viser et begrænset antal elementer og er forsynet med korte tekster: »Vi ved fra forskningen at billeder og de korte tekster, understøtter hukommelse og læring. Lige som alle andre modeller udgør den hierarkiske struktur en reduceret udgave af virkeligheden, men den er velegnet til at skabe overblik både før, under og efter læsning af den tilhørende bog.«

Formålet med offentliggørelsen er at trykprøve de første udkast. Demoversionen offentliggøres derfor i første omgang til abonnenterne på vores nyhedsbrev og deltagerne på JURFASTs symposier.

Vi håber, at I vil benytte muligheden for at tage et kig på demoversionen og komme med feedback. Det vil være fantastisk, at få kommentarer til hvordan de opleves, og om de giver en fornemmelse af overblik. Det er vigtigt at være opmærksom på, at de enkelte flow-charts ikke kommer til at stå alene, men kommer til at supplere et juridisk værk, der stærkt nærmer sig 800 sider og som i detaljer afdækker reglerne for brug af helbredsoplysninger til forskning. Publikationen forventes udgivet 3. kvartal 2020.


 

L 35 patientjournaler til forskning

Af lektor, ph.d. Kent Kristensen

Lovforslaget har til formål at forbedre rammerne for den sundhedsvidenskabelige forskning. Lovforslaget inkorporer et af forslagene fra JURFAST om forskeres adgang til selv at indhente oplysninger til forskning. Som noget nyt indføres der med lovforslaget en længe ventet godkendelsesordning for sundhedsdatavidenskabelige forskningsprojekter. Du får her en kort præsentation af lovforslaget.Indhentning og videregivelse?
Ikke alle er klar over forskellen, men det har stor betydning for udformningen af et forskningsprojekt, hvordan der gives adgang til forskningsdata. Hovedreglen er, at en forsker med godkendelse fra Styrelsen for Patientsikkerhed kan få oplysningerne videregivet. Videregivelse indebærer, at en forsker får udleveret oplysningerne fra en person ansat på det pågældende behandlingssted. Det betyder, at en praksis hvor den enkelte forsker får adgang til at udtrække oplysningerne ikke er lovlig. Det rejser i praksis flere problemer: For det første, pålægges behandlingsstedet en ekstra arbejdsmæssig belastning, som gør det svært at finde tiden til at foretage de dataudtræk der er nødvendige for forskeren. For det andet, er det en anden end forskeren selv, der fremsøger oplysninger med risiko for selektionsfejl i datasættet.

Læs mere: https://jurfast.dk/l-35-patientjournaler-til-forskning/

 

Danskernes holdning til forskning

Af lektor, ph.d. Kent Kristensen og professor, dr.med. Kasper Karmark Iversen

JURFAST har i samarbejde med Københavns Universitet taget initiativ til at gennemføre en af de største undersøgelser om danskernes holdning til brug af sundhedsdata til forskning. Undersøgelsen gennemføres for 100.000 danskere. Bag undersøgelsen står derudover organisationen af Lægevidenskabelige Selskaber sammen med et hold af forskere fra Syddansk, Aalborg og Københavns Universiteter.Betydning for fremtidig forskning
Der er udarbejdet flere undersøgelser om holdning til deling af sundhedsdata til forskning. Denne undersøgelse er den første af sin art, der afdækker vilkårene for samtykke til at dele sundhedsdata til forskning. Forskningsprojektet vil derfor få afgørende betydning for fremtidig lovgivning om brug af sundhedsdata til forskning.

Læse mere: https://jurfast.dk/danskernes-holdning-til-forskning/
Luk menu