Af lektor, ph.d. Kent Kristensen og professor, dr.med. Kasper Karmark Iversen
JURFAST har i samarbejde med Københavns Universitet taget initiativ til at gennemføre en af de største undersøgelser om danskernes holdning til brug af sundhedsdata til forskning. Undersøgelsen gennemføres for 100.000 danskere. Bag undersøgelsen står derudover organisationen af Lægevidenskabelige Selskaber sammen med et hold af forskere fra Syddansk, Aalborg og Københavns Universiteter.
Betydning for fremtidig forskning
Der er udarbejdet flere undersøgelser om holdning til deling af sundhedsdata til forskning. Denne undersøgelse er den første af sin art, der afdækker vilkårene for samtykke til at dele sundhedsdata til forskning. Forskningsprojektet vil derfor få afgørende betydning for fremtidig lovgivning om brug af sundhedsdata til forskning.
Udgangspunkt i lovgivningen er, at brug af patientjournaler til forskning forudsætter patientens samtykke. I undersøgelsen afdækkes, om lovgivningen er i overensstemmelse med danskernes holdning. Danskerne bliver i undersøgelsen spurgt til, om de vil samtykke til deltagelse i forskellige forskningsprojekter og om deres holdning til sundhedspersonalets pligt til at informere om forskningsprojektet. Der er i lovgivningen et krav om forudgående information som forudsætning for samtykke til deltagelse i et forskningsprojekt. Udgangspunktet er, at den information patienten får er kvalificerende for patientens beslutning om deltagelse og samtidig bestemmer rækkevidden af samtykket. En forsker kan dermed ikke indsamle og behandle forsøgsdata til andre formål, end de der er omfattet af den information, der ligger til grund for samtykket.
Danskerne vil forskning
Det informerede samtykke giver patienter en høj grad af kontrol over oplysningerne. Undersøgelser viser imidlertid, at patienter ofte ikke samtykker, simpelthen fordi de forholder sig passivt og derfor ikke får taget stilling til, om de ønsker at deltage.
I undersøgelsen afdækkes danskernes holdning til samtykke til deltagelse med varierende grader af information og kontrol over brugen af deres sundhedsdata til forskning. Undersøgelsen afdækker dermed danskernes holdning til den retsbeskyttelse, der er nødvendig for, at de vil stille deres data til rådighed for forskning.
Undersøgelsen forventes afsluttet i løbet af december måned. Spørgeskema og resultaterne af undersøgelsen vil herefter blive offentliggjort her på siden.